In Italia si muore ancora tra troppe sofferenze

Firenze - Nelle terapie oncologiche l'Italia e' ancora agli ultimi posti in Europa nell'uso degli oppioidi. Nella classifica dei 14 paesi piu' importanti dell'Unione il nostro paese e' penultimo, seguito soltanto dall'Irlanda e molto lontano da Germania e Danimarca, nazioni in cui il consumo terapeutico degli oppioidi e' dieci volle superiore, con una spesa e' di 7 euro pro-capite all'anno, contro gli appena 50 centesimi dell'Italia. Questi dati sono emersi oggi a Firenze, in chiusura del convegno L'Hospice e il sistema delle cure, organizzato dalla Fondazione di Leniterapia FILE, con partecipazione di specialisti da tutta Italia. Per la maggior parte dei medici italiani, in sostanza, gli oppioidi restano un tabu' e il concetto stesso di terapia del dolore fa ancora fatica ad affermarsi. Cio' accade in parte per evidenti ritardi culturali e, in parte, a causa di complicazioni burocratiche (occorre, per esempio, una ricetta speciale in tre copie) che ostacolano la prescrizione di questi farmaci.

Il paradosso e' clamoroso, se si pensa che per il cancro, ma anche per altre malattie, al momento della diagnosi il dolore e' un sintomo importante per circa 70mila pazienti. Con un'intensita' crescente che nella fase terminale finisce per riguardare oltre 100 mila malati. Moltissimi pazienti (circa il 40%) hanno dolori cosi' insopportabilmente forti, da desiderare di morire. Nella maggior parte dei casi (66%) diventa anche impossibile fare vita normale, un handicap che quasi sempre si ripercuote in modo drammatico sul menage familiare. Le terapie? Purtroppo sono non di rado inadeguate.

Quasi tutti i malati sono trattati con antidolorifici, ma come rivela lo studio Epic, ben 84 pazienti su cento giudicano sostanzialmente inefficace la terapia prescritta. Dedicata alle esperienze europee e a quelle italiane, dopo una prima giornata riservata agli aspetti architettonici degli hospice, questo secondo round del convegno di FILE ha contribuito a delineare una serie di concetti e indicazioni destinati certamente in qualche modo a influenzare la fioritura di strutture, in corso anche in Italia, per l'accoglienza ai malati inguaribili.

Oggi ogni Regione e ogni Asl fa praticamente quello che crede meglio, senza alcuna uniformita' di criteri, ne' di trattamento ne' tariffari. Una giornata di degenza puo' costare, per esempio, dai 180 ai 480 euro. Occorre, evidentemente, una politica degli hospice. In Toscana, entro i prossimi due anni, saranno operative 16 strutture, dalle 3 appena di fine 2007. In totale 176 posti letto con cui sara' coperto il fabbisogno di tutta la regione. Si stima per ciascun posto letto una spesa di circa 70 mila euro all'anno, il che comporterebbe per il sistema sanitario un investimento di oltre 12 milioni di euro. Secondo quando affermato dall'oncologo Gianni Amunni, direttore dell'Istituto Toscano Tumori, che in chiusura di convegno ha portato il saluto dell'assessore regionale alla Sanita', Enrico Rossi, ogni hospice non potra' che essere inserito in una rete di cure palliative, per garantire vari livelli di assistenza, compreso quella a domicilio. L'hospice, ha detto Amunni, non puo' funzionare da solo. Ed e' per questo motivo che la Regione creera' reti di cure palliative anche nelle zone che adesso ne sono prive.

AGI Sanità - 21/01/2008

GB: espianto organi senza esplicito consenso

Londra - Gordon Brown annuncia una rivoluzione nelle procedure dei trapianti invertendo l'attuale disciplina dell'esplicito consenso. Il premier britannico intende autorizzare l'espianto di organi dai pazienti deceduti "presumendo automaticamente" il loro consenso al prelievo salvo non abbiano esplicitamente espresso la loro contrarieta'. Attualmente in Gran Bretagna, come accade anche in Italia, l'autorizzazione deve essere manifestato esplicitamente aderendo al 'Nhs Organ Donor Register' (il registro nazionale dei donatori).

In una lettera pubblicata dal 'Sunday Telegraph' Brown intende consentire agli ospedali di prelevare gli organi a meno che i soggetti non si siano espressi contro in vita registrando la loro opposizione sullo stesso elenco o i familiari si dicano contrari. "Un sistema di questo tipo potrebbe colmare il divario letale tra i potenziali benefici della chirurgia dei trapianti nel Regno Unito e i limiti imposti dal nostro attuale sistema di consenso", ha scritto il premier britannico, ricordando che ogni anno nel Regno Unito quasi 9.000 pazienti subiscono trapianti "ma 1.000 o anche di piu muoiono aspettando", l'organo che potrebbe salvare la loro vita.

Il modello cui Downing Street dice di essersi ispirato e' quello in vigore in Spagna, il Paese con la piu' alta percentuale di donatori. Immediate le reazioni contrarie di alcune organizzazioni in difesa dei diritti del malato come 'Patient Concern': "ci opponiamo totalmente. Lo chiamano consenso presunto ma non lo e' affatto", ha dichiarato Joyce Robins. Sulla stessa linea Katherine Murphy della Patient Association, secondo cui "una scelta privata (come quella di donare i propri organi), e' una fatto di coscienza, e non dovrebbe essere presa dallo Stato".

AGI Sanità - 14/01/2008

Turco: la 194 non si tocca, ma fisseremo limiti

Roma - La legge 194 sull'aborto non si tocca, ma si possono stabilire indicazioni piu' precise sui limiti di eta' del feto oltre i quali sia vietato abortire. Il ministro della Salute Livia Turco, intervistata dal Corriere della Sera, torna sull'acceso dibattito sulla modifica della legge sull'aborto ribadendo che "la 194 e' completa e lungimirante. Non va cambiata perche' dice gia' tutto. Ne' linee guida regionali - insiste - ne' mozioni parlamentari possono dare risposta al dibattito attuale".

Diverso e' mettere nero su bianco per la prima volta i limiti da non oltrepassare per l'interruzione di gravidanza terapeutica, fissati oggi nella prassi alla 24ma settimana del feto. Per questo il ministro ha chiesto al Consiglio Superiore di Sanita' un parere: "Il massimo organismo scientifico istituzionale dovra' decidere sulla base delle conoscenze e delle evidenze mediche se e' possibile estendere a tutto il territorio nazionale specifiche indicazioni sulle capacita' di vita autonoma del feto".

Si trattera' comunque di "un limite di riferimento, si decidera' sempre caso per caso. Credo che gli operatori si sentiranno rassicurati e garantiti". Gia' due ospedali, la Mangiagalli e il San Paolo di Milano, non vanno oltre la 22ma settimana: Livia Turco assicura che il Css terra' conto di queste esperienze: "I due precedenti saranno un riferimento. Si parte dalla buona pratica clinica".

Niente linee guida regionali, comunque, come ipotizzato dal presidente della Regione Lombardia: "Formigoni deve accettare il fatto che la legge 194 e' nazionale e che le regioni non possono regolarsi secondo il fai da te. Le linee guida sarebbero uno strumento per cambiare surrettiziamente, quindi non alla luce del sole ovvero in Parlamento, una legge garantista ed efficace. Gli aborti - ricorda infatti il ministro - sono la meta' rispetto al 1978". Quanto alla moratoria sull'aborto, la Turco ribadisce di ritenerla "moralmente iniqua. Non riconosce il principio della responsabilita' femminile. Prescinde dalla relazione madre-figlio. Prescinde, infine, dalle persone e proclama principi astratti che creano confusione". La moratoria, insomma, deve riguardare semmai "le leggi eugenetiche di paesi dove l'aborto e' un sistema di contraccezione. Non l'Italia".

AGI Sanità - 09/01/2008

Eutanasia, desistenza terapeutica e testamento biologico

Dal 1992 Eluana è in coma giudicato dai medici irreversibile, si nutre e si idrata solo grazie alle macchine. Da anni suo padre chiede a gran voce il permesso di togliere il sondino nasogastrico che tiene in vita sua figlia, permesso sempre negato dai tribunali fino a quando una sentenza della Cassazione ha acconsentito a far discutere nuovamente il caso di Eluana presso la Corte di Appello di Milano e riportandolo sulle prime pagine dei giornali.

Il caso di Eluana ha riaperto un autentico ‘vaso di Pandora’ e riacceso polemiche etiche e mediche sull’eutanasia e sulla sospensione delle cure. Il quotidiano del Vaticano, L’Osservatore Romano, ha denunciato “l’inaccettabile relativismo dei valori” emerso da questa sentenza che “rischia di orientare fatalmente il legislatore verso l’eutanasia" e i vescovi italiani, in occasione della Giornata della Vita, dichiarano che “stupisce che tante energie e tanto dibattito siano spesi sulla possibilità di sopprimere una vita afflitta dal dolore, e si parli e si faccia ben poco a riguardo delle cure palliative, vera soluzione rispettosa della dignità della persona”.

La posizione dei vescovi sembra trovare riscontro nei dati emersi da un recente studio presentato all’Istituto dei Tumori di Milano dai quali sembra chiaro che l’eutanasia viene chiesta dai pazienti solo in presenza di dolore incontrollato. Nello stesso Istituto, infatti, in venticinque anni di attività, solo quattro pazienti su quarantamila hanno richiesto l’eutanasia e per tre di essi questo desiderio è svanito quando, con terapie del dolore, hanno smesso di soffrire. Eppure il dilemma etico resta e i medici lo vivono con particolare sofferenza se, come è emerso da un sondaggio condotto dall’AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica), il 56% degli oncologi è favorevole alla legalizzazione dell’eutanasia e il 42% si dichiara assolutamente sfavorevole.

Eppure sembra che la pratica quotidiana decida le sorti di ogni singolo paziente a seconda delle sue condizioni. Uno studio condotto da Guido Bertolini dell’Istituto Mario Negri di Milano in collaborazione con il Gruppo italiano di valutazione degli interventi in terapia intensiva ha studiato 3.800 decessi registrati in 84 reparti di rianimazione italiani e ha concluso che il 62% di questi decessi avvengono a seguito della sospensione delle cure operata dai medici. Si chiama “desistenza terapeutica”, viene decisa dai medici insieme ai familiari del paziente e porta il medico a sospendere la ventilazione forzata o a non proseguire nella somministrazione di farmaci che si ritengono inutili in pazienti che versano in condizioni gravissime. Molto diversa dall’eutanasia, la desistenza terapeutica non prevede nessuna iniezione letale o nessuna interruzione del respiratore, ma solo un arrendersi di fronte a traumi gravissimi o complicazioni polmonari di estrema gravità.

Una decisione spesso lacerante che viene presa con difficoltà e comprensibili dilemmi morali ma che sembra l’unico modo per riempire, nella pratica ospedaliera, il vuoto legislativo in materia. La legge sul testamento biologico resta, infatti, ‘in sala d’attesa’ e, anche se il 74% dei medici lo richiede senza dubbi, il testamento biologico non sembra essere una delle priorità del governo.

Nel frattempo, i cittadini si attivano da soli e possono stilare il documento nel quale sottoscrivono le proprie volontà in materia di cure e farmaci nel caso in cui non si fosse più in condizioni di comunicare. Anche se non ha validità giuridica, il documento può rivelarsi molto utile perchè chiarisce le volontà del paziente e può aiutare il medico e i familiari a prendere decisioni più serene e meno dilanianti nel caso in cui si debba decidere di sospendere cure ritenute inutili. Il testamento va redatto in più copie e consegnato ai familiari e può essere inviato alle diverse associazioni che raccolgono i testamenti biologici come Exit Italia, Libera Uscita e Fondazione Veronesi.

MFL - martedì 6 novembre 2007