Roma - Oltre 5.000. Sono le malattie rare, che in Italia colpiscono circa un milione e mezzo di persone. I dati sono pochi, i medici spesso non le conoscono e non le sanno ne' individuare ne' curare, i farmaci sono pochissimi perche' le industrie farmaceutiche hanno iniziato solo recentemente la ricerca nel settore delle malattie rare. Spesso vengono diagnosticate nell'infanzia, a volte dopo anni in cui la famiglia e il bambino hanno vagato da un medico all'altro senza avere risposte. Sono quindi la caparbieta' e la determinazione dei genitori o dei famigliari a fare la differenza, con ricerche estenuanti su internet, sulle pubblicazioni scientifiche, con i contatti con altri rarissimi malati.
Cosi' sono nate oltre duecento associazioni solo in Italia. Se ne parla in "Siamo solo noi. Affrontare le malattie rare: storie di persone eccezionali", scritto da Margherita De Bac (giornalista del "Corriere della Sera" che scrive di medicina, sanita' e bioetica), con prefazione di Dario Fo, appena pubblicato da Sperling & Kupfer. Il libro vuole portare all'attenzione di tutti le storie straordinarie di queste persone, per infrangere il muro del silenzio che le circonda e che spesso le condanna. Ma vuole anche mettere a disposizione dei malati e delle loro famiglie le informazioni disponibili, grazie alle interviste al "Professor Telethon" Andrea Ballabio, a Domenica Taruscio, medico patologo e a Bruno Dalla Piccola, studioso di genetica, e ridare loro un po' di speranza. Il volume sara' presentato il 25 febbraio presso il Circolo Canottieri Aniene con la partecipazione di Sergio Dempe', Gianni Letta, Piero Marrazzo, Matteo Marzotto, Laura Galluppi, moderatore Livia Azzariti. I diritti d'autore del libro saranno interamente devoluti alla causa delle malattie rare; il 29 febbraio ricorre appunto la prima giornata europea per le malattie rare.
"Solo di recente, grazie da un lato all'impegno di genitori e volontari che si sono messi a disposizione per sollecitare la ricerca e il coinvolgimento attivo delle istituzioni, e dall'altro ai progressi della ricerca e alla dedizione di medici e operatori sanitari, si comincia a intravedere un barlume di speranza. A mia volta, ho deciso di impegnarmi con tutte le mie forze", scrive nella prefazione Dario Fo, che racconta il suo incontro con una bambina colpita da fibrosi cistica, figlia di una ragazza che aveva lavorato con lui nell'allestimento dell'"Italiana in Algeri" di Rossini al Festival di Pesaro e che proprio in quell'occasione aveva conosciuto e sposato un giovane baritono.
- 25/02/2008
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